翟进
年出生于安徽蚌埠，成骨不全症患者（俗称“瓷娃娃”），年加入“共生不错舞团”，以绘画为生，年成立翟进动漫设计工作室。
年的盛夏，凌晨1点的北京，南三环路上没有行人。翟进告别了一起宵夜的朋友，开着他的电动轮椅准备回家，这独自行驶的1公里让32岁的翟进第一次尝到了“一个人生活在北京的成就感”。这样的自由和独立是翟进不曾追求、也从未有过的全新体会。
在人生的前30多年里，翟进几乎未离开过父母亲人的照顾。身患成骨不全症的他从小就丧失了靠双腿独立行走的能力，人们俗称翟进这样的患者为“瓷娃娃”，这种总发病率在一万分之一到一万五千分之一的罕见病，又名脆骨症，据发病率估算，目前我国约有10万名以上的成骨不全症患者。
从老家安徽到北京再到广州，从被病躯困于方寸房屋之间到能在轮椅上与健全人一同起舞再到拥有自己的绘画工作室，翟进带着他的轮椅、舞蹈和画板接纳了自己进而欣赏自己，这是属于他的人生必修课。
确诊之后，母亲无微不至地照顾翟进。
不断骨折的瓷娃娃
年，我出生在安徽蚌埠市。出生的第3天，妈妈的闺蜜过来探望，阿姨打开我的包被想抱我，才刚解开被子我就痛得大哭起来。看到我的双腿不自然地蜷缩着，已为人母的阿姨觉得不妥叫来了医生看诊，得到了“双腿骨折”的诊断。这是我人生中第一次骨折，而在我8岁以前，每年都要经历至少10次大大小小的骨折。
翟进父亲是军人，一家三口住在军属大院，街坊邻居关系走得很近。翟进常在大院地上画画。
我父亲是军人，一家三口住在军属大院，街坊邻居关系走得很近。饭后乘凉，各家常聚到一起闲聊，我长相可爱机灵，总有长辈忍不住上前抱一抱、逗一逗。有人不知道我的病，经常一抱一颠，我就骨折了，父亲当时常为此冲人发火，母亲则在一旁安抚，说不知者不怪。
因为身体不好，我没有上过幼儿园。5岁之后，我的身体停止了增长，我成了“名副其实”的“瓷娃娃”。当时好动调皮的我还不懂自己和其他小朋友的不同，一旦不小心磕碰到，就要休养半个月让骨折的地方长起来。父母工作的时候，我常常一个人被反锁在家。画画、看动画片这样“危险系数较小”的活动，成了我为数不多的娱乐选择。父母很支持我画画，给我买了粗细不同、各种样式的画笔，我的房间就成了画板，想到什么看到什么我就会画什么，也会临摹动画片里的卡通人物。画画好像成了我唯一喜欢又适合做的事情。
9岁时，父亲为我争取了两年的事情终于尘埃落定。在做出“孩子在学校受伤也不需要校方负责”的承诺后，我得以入学成为一名一年级的学生。当时我比同班同学大了2、3岁，再加上老师为了避免误伤而叮嘱同学不要跟我打闹，起初的几个月里大家都对我敬而远之。但我终于踏出家门，好奇又兴奋，还一门心思地想要证明自己，终于靠着在家里练出来的画画实力打开了社交圈，也通过口耳相传成了“别人家的孩子”。但当时的我并不高兴，总觉得这种表扬是基于我身体的残疾，他们对我定的标准低，自然容易达到。老师也用“有翟进在，你们就该更努力”的话鼓励其他同学，我因此开始有了逆反情绪，觉得自己就像个吉祥物。
上初中之后的我开始出现情绪不稳、长时间感冒、手腕骨折的情况。各种事情在青春期接踵而至：跟不上学校的课程，更远的路程也加重了母亲送我上学的负担。无奈之下，我在初二时退学了。
从第一桶金走向独立
退学之后，很长一段时间我都意志消沉，不仅因为病痛的折磨，也因为看到父母似乎失去了对我的期待，而我则开始习惯作为残疾人会受到的“歧视”。唯一一件我极力为自己争取的事情是想要一台电脑，父亲也不愿看我荒废人生，在我的再三请求下，父亲花了元给我买了一台联想电脑。一根网线连接了我和外面的世界，一开始我沉迷于看维基百科，可以随意从一个词条转到另一个词条，那段时间我自学了不少以前没有接触过的文史知识。我也会查画画方面的内容。年，我开始通过网络教程自学Flash动画。
翟进在自己的房间里自学Flash动画。
学了一段时间之后，我看到了一位新疆歌手征集动画MV的消息，稿费有元。我在电脑前一遍一遍地听歌，根据歌词逐帧设计画面，我的第一个Flash作品诞生了，那首名叫《巴郎仔》的歌也在我的房间里循环了两个月。很快，我接到了询问我银行账户信息的电话，家里人都让我小心点，别透露个人信息然后被骗。当我真的收到那元的稿费，他们才第一次肯定了我的作品。后来，我还接到了那位新疆歌手的电话，他说非常喜欢我这个作品，不像是初学者的水平。
这是我的第一桶金，也是第一次有“真材实料”可以向父母证明我并不是只能在房间里一无是处地待着。后来我也做过好几个作品，但我慢慢感觉到了技术和艺术之间的差别，创作变得枯燥，参与设计比赛收入也极不稳定。在父母的压力下，我开过网店，也做过客服，但我知道那都不是我真正想做的，一事无成的感觉让我备受煎熬，是时候改变自己了。
年，翟进第一次参加了全国“瓷娃娃病友大会”。
听母亲讲，最初给我看病的老骨科大夫在遇到我时甚至有点兴奋，因为他只在医学典籍上看过病例，从没看过“真人版”，而我很可能是安徽省的第一例。我的生活圈子里也没有和我类似的人，甚至没有残疾人。直到年，我加入了瓷娃娃的论坛，认识了几位病友，但我不喜欢隔着屏幕和人交朋友，总觉得那不真实。年，我鼓起勇气来到北京第一次参加了“瓷娃娃病友大会”。在这里我真正交到了和自己有相似经历的朋友，也看到了瓷娃娃更多生活方式的可能性。
年，“瓷娃娃中心”要在北京开展一个为期半年的残疾人自立生活项目，但出于各种考虑，父母非常反对我独自出行，只能作罢。第二年，在济南的“瓷娃娃大会”上，一名还未成年的小女孩分享了她的自立生活，我想自己的情况比她还好上许多，我也想要自立。我和父母长谈了好几次，最终“你们现在还能照顾得了我，但你们老了，没人为我兜底的时候，我连尝试的机会都没有过”的请求打动了父亲。年5月，父亲亲自送我到北京参加自立生活项目。刚来的那天，父亲在我们的出租屋里教我电饭锅、洗衣机的使用方法，看我自己煮出米饭，才留下“有事打电话，不行就回家”的嘱托回了安徽。
在北京，我一开始最害怕的就是过马路。自立生活项目的机构在南三环，早在家中准备来京时，我就通过谷歌地图把周边马路的红绿灯标志清楚，每个路口都是一次挑战。为了更方便生活，我换上了电动轮椅，也尝试做简单的运动锻炼肢体，在家学习自己移动。
年11月，我接到家中电话，从小带我长大的外婆去世了，我一心只想回家参加外婆的葬礼。可是父母为忙后事，无暇照看我，让我不要乱跑。但我是外婆的长外孙，我一定得回去送她，那是我第一次违背父母的意愿，独自一人从北京乘火车回到了安徽泾县。从那之后，父母支持我留在北京独自生活。我再一次拿起了画笔，帮一些公益机构作画，以此谋生。虽然挣钱不多，但这是我外在与内在的共同成长，获得的成就感比挣钱更能让我感到自在和自信。
年，翟进成立了自己的绘画工作室，也注册了自己的商标“阿进似颜绘”。
一边画画一边舞蹈
在北京的几年，我第一次接触到了舞蹈，丸仔老师邀请包括我在内的几名残疾人和健全人一起跳“共生舞”。其实对于我这样的身体情况来说，跳舞是非常危险的，但我却非常乐于尝试。共生舞要求同一个主题下，在即兴的音乐中通过简单的指令让不同身体条件和不同技术、特征的人互相接触，在共同的空间里一起跳舞。共生舞不是专为特殊人群编舞，而是要创造一个任何人都可以一起跳的舞台。
因为病痛而被压抑的好动基因在舞蹈过程中得到了释放，从一开始我只敢在轮椅上舒展手脚，到后来可以到地上翻滚做动作，我不仅没有感到不适，反而很喜欢自己沉浸于舞蹈时的专注和认真。在平时的生活中，人们基本只用耳朵和眼睛来接收他人的信息，用嘴巴或者文字来表达自己，而在共生舞里却是用触觉、体温、力量、动作来接收和表达，舞者通过体温、肤质、呼吸、力度来分辨身边的人，每个人都能让木讷沉睡的身体感觉到激活和唤醒。
有一次我们共同创作一个舞谱，出于对舞伴的信任，我同意了健全人舞伴趴在我身上做出舞蹈动作的想法，最终我们完成了这个动作。这次成功带给我很大的冲击，跳舞时，我和别人没什么两样，我第一次认可自己的身体，进而喜欢自己的身体。通过跳舞，我原本不堪一击的身体也变得更加有力量。我创作过一个舞蹈《记载》，想要表达“自己成为一段文字，被写进书里。”我灵活地移动轮椅，在大大小小的书柜穿行，似乎在寻找着什么，最后钻进书柜中的其中一格，在光线昏暗的地方，把自己蜷缩起来。共生舞就是这样，不仅可以与人产生关系，也可以借助环境完成表达。
翟进从北京搬到广州，成为“共生不错舞团”的一分子。
年9月，我受邀到广州参加一场共生舞表演，我作为“舞者阿进”完全融入了当时一起跳舞的团队，所以在这个团队决定成立“共生不错舞团”时，我也从北京搬到了广州，成为其中的一分子。我在舞团附近租了一个小单间，生活、工作基本都在此完成，当然，我也没有放下我的画笔。
我和丸仔一起发起了“人画人”的公益活动，在咖啡馆内邀请画友们一同拿起画笔描绘对面的人，时间到了再分享作品。第一次活动就有15个人参与，效果非常好。我希望大家能够放下手机，放下远方那些本不重要的海量咨讯，把目光放在身边触手可及的人身上来，那才是我们应该珍惜的东西。
年，我成立了自己的绘画工作室，也注册了自己的商标“阿进似颜绘”，线上开了定制绘画的小店，线下去赶广州各大商场的文创市集，给客户画像，也画一些小型的漫画作品。我很喜欢把人从三次元转换成二次元的感觉，在这个过程中，我会放弃那些只浮于表面的东西，留在画纸上的只是在我观察之下最能代表他们的东西，那个东西才是他们区别于大众的最珍贵的东西。
既是漫画家，也是一名舞者，这是我对现在的自己的定义。瓷娃娃只是我身体的表现，而我是思想和身体的总和。和小时候一样，我不希望大家欣赏我是因为我是个会画画又会跳舞的残疾人，而希望他们因为我的努力、我的热爱而承认我的特殊。
来源丨中国残疾人杂志社（ID：zgcjrzzs）
文丨刘柳
图丨受访者提供
编辑丨张帅
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